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Il mondo, infatti, ci fa vedere sempre più spesso, con
sempre maggior disinvoltura personaggi eccellenti che hanno una o più
disabilità.
Franco Bomprezzi non
ha bisogno di presentazioni: fa il giornalista e non cammina. Andrea
Bocelli non ha bisogno di presentazioni: fa il cantante eppure non vede.
Come non vede il presidente della Commissione Handicap di Confindustria,
Davide Cervellin, lungimirante imprenditore padovano. La visibilità di
molti disabili rende visibile la disabilità: i limiti, le fatiche, i
disagi, i bisogni delle persone con handicap balzano così sempre più
spesso ai nostri occhi, ma contemporaneamente emergono i valori, le – a
volte- straordinarie capacità: farsi largo, quando si parte con un
handicap, esige una forza “relativamente” maggiore.
Chi non è visto,
invece, evidentemente “non esiste”. Mi riferisco in particolare a
quella moltitudine di persone con handicap gravi – disabilità
accompagnata o causata da una malattia così pesante ed invalidante da
non consentire loro di uscire da casa - che, non potendo così farsi
vedere, sono degli scomparsi a quasi tutti gli effetti.
Persone anziane,
persone in coma, persone con malattie neuromuscolari molto avanzate: non
ho alcun dubbio che il restare o il tornare in famiglia sia la soluzione
migliore, più umana. Stare a casa con i propri famigliari, con i
parenti, con i vecchi e –magari- nuovi amici; ritrovarsi in un contesto
domestico dove gli affetti non sono una cosa lontana, un ricordo ed una
sofferenza perché ti mancano ma sono invece lì, a portata di mano, ad un
tiro di voce è la migliore soluzione immaginabile. Ma questo fa sì che
la società non si accorga della loro esistenza e che i bisogni di
tanti –troppi- cittadini, disabili e malati, curati al domicilio non
trovino risposte adeguate ad alleviare le loro sofferenze e le fatiche
di chi si prende cura di loro.
Esistono, sui
mercati internazionali, ausili eccellenti per fare il bagno alla
persona senza spostarla dal suo letto; per sollevarla senza alcuna
fatica dal letto e depositarla, dolcemente, su una poltrona; per
trasferirla sul water. Esistono poltrone che permettono, senza alcuno
sforzo, di far cambiare più e più volte posizione, durante la giornata,
alla schiena, al bacino, alle gambe per evitare edemi e prevenire
lesioni da decubito ma anche, semplicemente, per permettere posizioni
più adatte ai diversi momenti della giornata ed alle diverse situazioni:
stare in compagnia, guardare la televisione, mettersi a tavola con gli
altri, riposare un po’. Esistono tanti comodi ed efficienti ausili per
aiutare nella deambulazione o semplicemente negli spostamenti in
posizione eretta o semieretta chi residua un briciolo di autonomia o di
forza; per facilitare l’alimentazione o il mantenimento di una posizione
comoda a letto; per aiutare i piccoli o grandi gesti dell’igiene
quotidiana. Esiste la possibilità, per mezzo di adeguati ausili, di
prevenire con assoluta efficacia una patologia gravissima, diretta
conseguenza dell’immobilità prolungata, l’insorgenza delle lesioni da
decubito: le persone allettate in modo permanente corrono un rischio
elevatissimo –40, 50%- di contrarre queste devastanti lesioni che
arrivano, in breve, ad erodere pelle, grasso sottocutaneo, muscoli sino
ad intaccare le ossa provocando l’aumento di quattro volte del tasso di
mortalità e quindi, in moltissimi casi, morti dolorosissime.
Le soluzioni
esistono. Ma all’estero, non qui da noi. Questi invalidi che
vedono ma non sono visti, che sentono ma non sono ascoltati non riescono
né a muoversi né a far muovere l’attenzione della parte pubblica
affinché vengano create le condizioni perché l’assistenza a domicilio
significhi qualcosa di più delle braccia dei famigliari o di una
badante. Senza aiuti efficaci le braccia anche amorevoli finiscono
troppo spesso col sentire soltanto il peso, la fatica e si esauriscono
nei gesti indispensabili a “gestire” i bisogni primari, essenziali per
la vita non trovando più tempo e desiderio per i gesti dell’affettività.
Ed è così che anche
gli ausili che vanno per la maggiore in Italia per i pazienti
domiciliari sono quei tristi letti in tubolare cromato che scimmiottano,
senza averne la funzionalità e la tecnologia, quelli da ospedale e
quelle infauste seggiole a rotelle con un’imbottitura in finta pelle ed
un buco al posto del sedile, sulle quali depositare, con molta fatica e
qualche strattone, la persona malata perché ci stia il maggior numero
possibile di ore, durante la giornata, usandola anche per i suoi bisogni
corporali.
Forse è anche per
questo che si tende a dimenticarli, questi invalidi: chi ha voglia di
ricordare delle persone che stanno sedute per buona parte del loro tempo
su delle seggiole che usano anche per defecare?
(M.Teresa Agati, presidente CSR)
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