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Rassegna Stampa

 
   

Disabili e invisibili

Maria Teresa Agati

Esiste una differenza che pesa come un macigno: è la differenza tra chi non vede e chi non è visto.

Chi non vede – non parla, non sente, non cammina - è una PERSONA con disabilità.

Una persona che, pur non parlando, può far parlare di sé gli altri; pur non vedendo può far sì che gli altri si accorgano di lei: dei suoi maggiori particolari bisogni, delle sue spesso maggiori capacità e potenzialità; che pur facendo fatica a muoversi può far muovere il mondo.

 


 Il mondo, infatti, ci fa vedere sempre più spesso, con sempre maggior disinvoltura personaggi eccellenti che hanno una o più disabilità.

Franco Bomprezzi non ha bisogno di presentazioni: fa il giornalista e non cammina. Andrea Bocelli non ha bisogno di presentazioni: fa il cantante eppure non vede. Come non vede il presidente della Commissione Handicap di Confindustria, Davide Cervellin, lungimirante imprenditore padovano. La visibilità di molti disabili rende visibile la disabilità: i limiti, le fatiche, i disagi, i bisogni delle persone con handicap balzano così sempre più spesso ai nostri occhi, ma contemporaneamente emergono i valori, le – a volte- straordinarie capacità: farsi largo, quando si parte con un handicap, esige una forza “relativamente” maggiore.

Chi non è visto, invece, evidentemente “non esiste”. Mi riferisco in particolare a quella moltitudine di persone con handicap gravi – disabilità accompagnata o causata da una malattia così pesante ed invalidante da non consentire loro di uscire da casa - che, non potendo così farsi vedere, sono degli scomparsi a quasi tutti gli effetti.

Persone anziane, persone in coma, persone con malattie neuromuscolari molto avanzate: non ho alcun dubbio che il restare o il tornare in famiglia sia la soluzione migliore, più umana. Stare a casa con i propri famigliari, con i parenti, con i vecchi e –magari- nuovi amici; ritrovarsi in un contesto domestico dove gli affetti non sono una cosa lontana, un ricordo ed una sofferenza perché ti mancano ma sono invece lì, a portata di mano, ad un tiro di voce è la migliore soluzione immaginabile. Ma questo fa sì che la società non si accorga della loro esistenza e che i bisogni di tanti –troppi- cittadini, disabili e malati, curati al domicilio non trovino risposte adeguate ad alleviare le loro sofferenze e le fatiche di chi si prende cura di loro.

Esistono, sui mercati internazionali, ausili eccellenti per fare il bagno alla persona senza spostarla dal suo letto; per sollevarla senza alcuna fatica dal letto e depositarla, dolcemente, su una poltrona; per trasferirla sul water. Esistono poltrone che permettono, senza alcuno sforzo, di far cambiare più e più volte posizione, durante la giornata, alla schiena, al bacino, alle gambe per evitare edemi e prevenire lesioni da decubito ma anche, semplicemente, per permettere posizioni più adatte ai diversi momenti della giornata ed alle diverse situazioni: stare in compagnia, guardare la televisione, mettersi a tavola con gli altri, riposare un po’. Esistono tanti comodi ed efficienti ausili per aiutare nella deambulazione o semplicemente negli spostamenti in posizione eretta o semieretta chi residua un briciolo di autonomia o di forza; per facilitare l’alimentazione o il mantenimento di una posizione comoda a letto; per aiutare i piccoli o grandi gesti dell’igiene quotidiana. Esiste la possibilità, per mezzo di adeguati ausili, di prevenire con assoluta efficacia una patologia gravissima, diretta conseguenza dell’immobilità prolungata, l’insorgenza delle lesioni da decubito: le persone allettate in modo permanente corrono un rischio elevatissimo –40, 50%- di contrarre queste devastanti lesioni che arrivano, in breve, ad erodere pelle, grasso sottocutaneo, muscoli sino ad intaccare le ossa provocando l’aumento di quattro volte del tasso di mortalità e quindi, in moltissimi casi, morti dolorosissime. 

Le soluzioni esistono. Ma all’estero, non qui da noi. Questi invalidi che vedono ma non sono visti, che sentono ma non sono ascoltati non riescono né a muoversi né a far muovere l’attenzione della parte pubblica affinché vengano create le condizioni perché l’assistenza a domicilio significhi qualcosa di più delle braccia dei famigliari o di una badante. Senza aiuti efficaci  le braccia anche amorevoli finiscono troppo spesso col sentire soltanto il peso, la fatica e si esauriscono nei gesti indispensabili a “gestire” i bisogni primari, essenziali per la vita non trovando più tempo e desiderio per i gesti dell’affettività.

 Ed è così che anche gli ausili che vanno per la maggiore in Italia per i pazienti domiciliari sono quei tristi letti in tubolare cromato che scimmiottano, senza averne la funzionalità e la tecnologia, quelli da ospedale e quelle infauste seggiole a rotelle con un’imbottitura in finta pelle ed un buco al posto del sedile, sulle quali depositare, con molta fatica e qualche strattone, la persona malata perché ci stia il maggior numero possibile di ore, durante la giornata, usandola anche per i suoi bisogni corporali.

Forse è anche per questo che si tende a dimenticarli, questi invalidi: chi ha voglia di ricordare delle persone che stanno sedute per buona parte del loro tempo su delle seggiole che usano anche per defecare?
(M.Teresa Agati, presidente CSR)

 

 
   
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